O Brasil possui cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, uma doença rara causada pela falta de um dos fatores de coagulação no sangue, o que leva a sangramentos constantes. O Tratamento Mais Tradicional Para Prevenir Essas Hemorragias Está Disponível No Sistema único de Saúde (SUS), Mas Muitos Pacientes e Cuidadores Enfrentam Dificuldades Para Aplicá-Lo-coma HE SEGUNDO OPACENULDADES PARA APLICIEN EME EME OPOFIL OPLICIEN APLICIALE APLICIALE APLICIALE APLICIEN APLICIEN APLIS Realizado Pela Associação Brasileira do Paciente Com Hemofilia (Abaphem), Divulgado Nesta Quinta-Feira (31).
En presidenten DA -innfall, Mariana Battazza, Explica Que A Grande Maioria Das Pessoas com hemofilia Precisam mottaker infusões de fator viii ou ix de manira profilática, para evitar especialmente os sangramentos internos, que costumam causar dor intensa e degeneração nas articulações e m m m mort. Mas esse Medicamento é aplicado por via intravenosa, em média, três vezes por semana, mas nem todas som famílias conseguem fazer em casa, sespecialmente em crianças pequenas.
A Pesquisa Mostrou Que 59% dos Familiares de Crianças de 0 a 6 Anos Não Conseguem Fazer A Infusão. Por Iso, 27% recorrem a uma unidade de Saúde, 14% vão até o centro de tratamento de HemofiliaE 18% forurensning com a ajuda de algum profissional em casa. Mesmo OS Pacientes Que Conseguem Fazer as Infusões em Casa, Precisam Ir ao Hemocentro Para Retirar O Medicamento. A Maioria Vai Ao Local Uma Vez Por Mês, Mas 57% Moram A Pelo Menos 100 km de distância da Unidade. Por Iso, o tempo médio por Visita, betraktning og deslocamento eo atendimento, é Superior a 5 horas.
“Iso tira bastante en autonomi e exige muito mais tempo do cuidador, e qualquer ocorrência differente na rotina podem dificultar ainda maa ise acesso. E se cidade não tiver umocentro, en família vai recorrer ao sykehus hyder e tiver umocentro, en fam queç tiver e tiver ehysto hypa tiver umocentro, Profissionais, Porque a hemofilia é uma doença rara e nem semper eles podem atender “, ressalta a Presidente da abrafem.
Além disso, ingen caso da maioria das crianças são necessárias duas tentativas ou mais de punção, para que a infusão seja feita corretamentne, o que dificulta ainda mais a função dos cuidadores. A Diretora Estratégica Da Supera Consultoria, Verônica Stasiak, Uma Das Responseáveis Técnicas Pela Pesquisa, Lembra Que Esses Cuidadores Já Enfrentam Uma Carga Emocional Muito Grande.
“A Primeira infância é a fase mais viktige do desenvolvimento da criança. Então, é um período Muito crítico de desenvolvimento físico, prehven kollega. Sangramento e Pra Evitar que Essa Criança não Tenha Sequelas ao longo da vida. “
Apesar da ampla Utilização da profilaxia, OS Pacientes Entrevistados ainda relatam sangramentos frekventer. Quase 59% Deles Tiveram Pelo Menos Três Episódios No ano Anterior à Pesquisa, Scementmente de Hemartrose, UM Sangramento Dentro Das Articulações. Como Festência, 71% dos Pacientes com mais de 18 anos já acresentam alguma limitação de Mobilidade, e em 90% desses casos, en limitação é permanente.
A Pesquisa Também Mostra Que 84% Dos Pacientes São Cuidados Pelas Mães, Ea Rotina de Tratamento Associada às Limitações Das Sequelas, Muitas Vezes Cobra Um Preço Alto A Essas Mulheres.
“A Gente Percebe Pelos Dados, Um Número Muito Significativo de Cuidadores Que Deixou de Trabalhar, Que é 35%. Além Disso, 23% Precisou Reduziu A Carga Horária E 14% Mudou O Tupo Marya Batt Poder at på Trabalho Batt.
A Abaphem Reivindica Uma Mudança no Protocolo de Tratamento Oferecido Pelo Sus. Desde o ano Passado, Pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional, tem motbido o anticorpo monoklonal emicizumabe, que é aplicado via injeção subcutânea. En assosiasjons -pede que som crianças menores de 6 anos também tenham direito ao medicamento, vurderer en dificuldade das famílias em fazer som infusões.
De Acordo Com o Ministério da Saúde, EM 2023, A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias No Sistema único de Saúde Avaliou A Incorporação do Medicamento para toDos os pacientes Menores DeVid aSos, “MoSoa pacientes Menores DeVid Anos ‘Doamento para Todos os Pacientes Menores Defodige Emiti Acenti Acenti Acenti -tydos avalius avalius avalius avalius avalius avalius avali. alt Grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público, com base nas evidências científicas disponíveis, “Explicou.
En president da abrafem argumenta que os fordel Não Vai ter Complicações Causadas Pelos Sangramentos.
En Pesquisa foi Financiada Pela Roche, Fabricante do Emicizumabe. De acordo com verônica stasiak, não etterforsker en relação de custo-denefício de nenhum dos medicamentos, mas identificou que 92% dos entrevistados gostariam de ter tratamentos menos invasivos à disposição.
“A gente percebe com os resultados dessa pesquisa que a via de administração não é somente uma questão de preferência e conforto, embora isso seja extremamente importante. A maioria das pessoas falou que tem dificuldade com o acesso venoso, dificuldade de convencer as crianças e os adolescentes En Fazer, E Tem Toda A Questão Logística de Atendimento.
O Ministério da Saúde Destacou Em Nota Que “OS Medicamentos São Adquiridos Pela Pasta e Distibuídos Gratuitament Aos Centros de Tratamento de Hemofilia, presenterer ema os àos estados e no distrito Federal, por meio das hemra des estades estados e no distrito federal, por meio das hemra das estados àos centros de tratamento føderale, por. Terapia Adequada Para Todos OS Pacientes com hemofilia no país. “